Una luce blu contro l’indifferenza

Le luci blu hanno illuminato per un giorno famosi monumenti e sontuosi palazzi, tentando di ricordarci che esistono anche loro. Almeno per un giorno l'autismo ha trovato un piccolo spazio sulla stampa e sui notiziari, fra i racconti ripetitivi di una pandemia che pare infinita e una guerra che resta purtroppo sempre uguale a sé stessa, fra morti, violenza inumana e distruzione. Il 2 aprile, come ogni anno, si è celebrata la Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo. Le luci blu sono solo un gesto, apprezzabile e certamente simbolico, ma che ci si augura possa essere utile ad accrescere la consapevolezza generale su un problema che per molti resta totalmente sconosciuto. Eppure i numeri sono enormi ed inimmaginabili per chi non conosce questa realtà. In Italia un bambino su 77, tra i 7 e i 9 anni, ha un disturbo dello spettro autistico. E questo significa che solo in Italia si stima che siano 500.000 le famiglie che si trovano a far fronte quotidianamente alle difficoltà pratiche che il convivere con questa condizione comporta. L'autismo è un disturbo del neuro-sviluppo che coinvolge principalmente linguaggio, comunicazione ed interazione sociale. Prima del ventesimo secolo non esisteva il concetto clinico di autismo. Il termine, inteso in senso moderno, fu utilizzato per la prima volta da Hans Asperger nel 1938 e in seguito passò ad indicare una specifica sindrome patologica a opera di Leo Kanner che, nel 1943, parlò di "autismo infantile precoce". Data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica unitaria, viene ultimamente e più correttamente indicata come Disturbo dello Spettro Autistico.

Fra le tante dichiarazioni che hanno accompagnato la giornata del 2 aprile, qualcuno ha ricordato amaramente che le persone con neurodiversità sono state “cancellate” dalla pandemia e che nessuno si è posto il problema di come le famiglie abbiano gestito l'isolamento forzato che è andando inevitabilmente a gravare su una situazione già di per sé difficile. L'autismo si manifesta nei primi anni di vita. Un'anomala maturazione cerebrale che inizia già in epoca fetale e che i genitori notano spesso fin da subito nelle difficoltà del bambino di comunicare e nei loro comportamenti ripetitivi e meccanici. Bambini che andranno a scuola, che attraverseranno gli anni già di per sé complessi dell'adolescenza e che un giorno saranno adulti. Ma avranno sempre bisogno di un supporto e di un sostegno, anche quando i loro genitori non potranno più essere al loro fianco per rincuorarli e per nutrirli con il loro amore immenso ed incondizionato. Persone e famiglie che devono spesso combattere contro l’indifferenza, con le difficoltà di diagnosi non sempre immediate, con scelte difficili circa i giusti e più opportuni percorsi terapeutici da seguire. Famiglie che faticano a districarsi fra l'immancabile burocrazia che non di rado diviene quell'ostacolo ottuso ed irrazionale che mina alla base la fiducia che nutriamo noi semplici cittadini nei confronti delle istituzioni.

Sono tanti i racconti e le testimonianze che si possono leggere anche in questi giorni di chi, malgrado le mille difficoltà, non si arrende. Genitori provati e talvolta assaliti dallo sconforto e dalla paura di essere soli ad affrontare un problema più grande di loro. Storie di genitori che non si arrendono e che si organizzano in associazioni allo scopo di coinvolgere i propri bambini in iniziative e progetti, dando supporto e aiutandosi reciprocamente. “Finita la scuola c’è il vuoto, un buco nero, come se questi ragazzi non avessero più bisogno.” ricorda una madre in una bella intervista sul sito Vita.it. “Mi sono dovuta riboccare le maniche e quasi implorare di avere a disposizione interventi. I pochi che sono stati attivati si sono però purtroppo rivelati deludenti e inutili perché fini a sé stessi e non mirati a promuovere le abilità e le autonomie, ciò che serve davvero!” prosegue.

Una società, anche quella italiana, troppo spesso miope ed insensibile, che non riesce ad abbattere i muri dell’indifferenza e che resta incapace ad andare compiutamente e costantemente in soccorso a chi ha più bisogno. Una società che non proteggere a dovere i propri figli speciali, ma che si perde dietro all’effimero, alla esteriorità, promuovendo una cultura dell’apparenza e della perfezione ad ogni costo che merita solo disprezzo. Tutti possiamo fare qualcosa, anche semplicemente sostenendo una associazione della propria città che si occupa di autismo e spiegando senza sosta ai nostri figli che non devono esistere muri, che non deve esservi mai esitazione nell’aiutare gli altri e che l’indifferenza e solo uno stretto e brutto parente della derisione.