Mattarella: “La ricerca ha bisogno di sostegno, la scienza non si discute”

Parlano i genitori di bambini malati che non ce l’hanno fatta e parlano genitori di bambini malati che sono lì davanti ai loro occhi, dormono tranquilli o giocano tra stucchi e tappeti rossi, arazzi quadri e boiserie per nulla intimiditi dalla solennità del luogo che li accoglie. l Presidente Mattarella ha gli occhi lucidi di commozione come sua figlia, come le tante persone presenti al Quirinale per ricordare i trent’anni della Fondazione Telethon, creata per intuito lungimirante da Susanna Agnelli, da anni presieduta la Luca Cordero di Montezemolo subentrato in punta di piedi e con enorme passione, orgoglioso di rappresentare l’impegno di una schiera di medici in costante aumento, di diecimila volontari e oltre duemila e seicento progetti di ricerca per combattere le malattie genetiche rare. Una competenza e una forza che ha portato la Fondazione a diventare pioniera nella terapia genetica. Oggi ricorre la giornata mondiale delle malattie rare, ottima occasione per far convergere attenzione su una sfida sempre aperta. Trecento milioni di malati nel mondo, un milione solo in Italia, con la Fondazione che finanzia per ora cinquecento malattie rare ci informa il professor Luigi Naldini, nato a Torino e laureato a Torino che oggi dirige l’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia generica (SR-Tiget) di Milano, insignito del premio Louis-Jeantet. terapia genica hiv tumori, pioniere indiscusso della terapia genetica per la cura di malattie ultra-rare del Dna.

In pratica l’uomo che usa i virus per correggere i geni, «terapia genetica che ci ha permesso di trattare le malattie allargando il campo d’azione. I risultati ci sono ora basta con il finanziamento lasciato esclusivamente al buon cuore dei donatori. C’è bisogno di investimenti pubblici significativi per le terapie avanzate, investimenti trasparenti e ben indirizzati». Stesso appello arriva da Montezemolo e dal direttore generale Telethon Francesca Pasinelli, concordi tutti nel dire che investire nella ricerca è cruciale e i fatti di questi giorni lo stanno dimostrando». Tanti gli scienziati ospiti d’onore al Quirinale tra i quali Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli, un’eccellenza italiana e mondiale quanto l’isitituto SR Tiget di Milano.

In prima fila, anche lui commosso, Luca Zingaretti, ambasciatore e testimonial Telethon che ha realizzato un toccante filmato che restituisce lo sforzo dei ricercatori e mette un punto sul valore della rarità come moneta a due facce. Non sono mancati gli interventi di una madre e di un padre, lei con il suo bambino salvato dopo che le era stata negata ogni speranza di vita per il suo piccolo e il padre di un ragazzo che non ce l’ha fatta e che oggi, vice presidente del Comitato Telethon, vive la sua battaglia per gli altri attraverso gli occhi di suo figlio la cui breve vita «ha contribuito ad alimentare la speranza di tanti ragazzi come lui».

Ha chiuso l’incontro il presidente Mattarella: «Le malattie rare  possono accentuare il senso di solitudine, la sensazione di non essere compresi e assistiti come si dovrebbe, e creano affanni nella cerchia degli affetti familiari, tanto più gravi quanto più seria e invalidante è la patologia. Porre al centro dell’attenzione il tema delle malattie rare non è soltanto un atto di generosità e di altruismo. È una scelta di responsabilità sociale. È interesse collettivo preservare e non disperdere le risorse umane proprie delle numerose persone che sono colpite dalle varie forme di malattie rare. Possono dar molto agli altri. Rimuovere gli ostacoli che gravano su un paziente, migliorare la vita di un malato, anticipare una diagnosi, alleviare gli affanni delle famiglie - ha concluso il Capo dello Stato - rende tutti più forti. Una possibilità in più offerta a un bambino, a un ragazzo, a un adulto, è una possibilità in più per l’intera comunità di cui facciamo parte». Il Presidente ha colto l’occasione per ringraziare tutti coloro che sono in prima linea nella lotta al Coronavirus per poi dare l’affondo: «È accaduto in questi anni che la scienza fosse messa in discussione, abbiamo assistito a comportamenti irrazionali, al propagarsi di teorie antiscientifiche - ad esempio sui vaccini - al diffondersi di ansie che si sono trasformate in comportamenti autolesionisti. Oggi di fronte alla comparsa di un nuovo insidioso virus, si apprezza meglio il valore della scienza, la dedizione degli uomini e delle donne che portano aventi nuove ricerche e l’impegno sul campo di chi ne applica i risultati».